Диагноз ВИЧ. Как помочь близкому и себе

Когда человек узнает о своем ВИЧ положительном диагнозе, он испытывает достаточно смешанные эмоции, в которых доминирующими являются страх за собственную жизнь и боязнь предстоящего разговора с супругой (гом).

Но вот разговор состоялся. Безусловно, это известие как гром среди ясного неба, тот кому довелось услышать такое признание становится рыцарем на развилке со множеством сомнений и главным вопросом «быть или не быть». И это вполне обосновано, поскольку известно, что в дискордантных парах ВИЧ отрицательный супруг не защищен от заражения на 100%.

Дискордантные пары

Дискордантными называют пары, в которых один из партнеров является носителем вируса ВИЧ. Когда один из супругов узнает о ВИЧ-положительном статусе партнера сразу же возникает много проблем: становится страшно потерять любимого человека, сложно решиться на то, чтобы зачать ребенка, могут ухудшиться отношения с внешним миром. Семья, в которой имеется ВИЧ-положительный, становится более уязвимой перед дискриминацией. Нередко семейные пары ощущают себя изолированными от всего мира, и психологическая помощь может понадобиться не только носителю ВИЧ, но и его (ее)партнеру. Некоторые супружеские пары после такой новости распадаются, но, к счастью, в большинстве случаев они учатся жить с учетом этого непростого диагноза.

Как преодолеть страх заболеть ВИЧ

Прежде всего, овладеть всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.

Помните ВИЧ НЕ передается:

· через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем,

· при рукопожатиях и объятиях,

· через поцелуй,

· через пот или слезы,

· при кашле и чихании.

· Вирус иммунодефицита - очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде. Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.

Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.

Общение друг с другом

Дискордантным парам очень важно постоянно общаться друг с другом: рассказывать о своих чувствах, обсуждать различные важные вопросы. Не должно быть запретных тем: не стоит бояться говорить о ВИЧ-инфекции, об опасениях по поводу заражения, о сексе, о планировании беременности.

Получить хорошую психологическую разрядку поможет общение с такими же дискордантными парами, которые находятся или находились в такой же ситуации. Идеальный вариант – найти группу взаимопомощи, где можно будет услышать разные истории отношений, получить ценные советы от людей, сталкивавшихся с такой ситуацией в жизни.

Сексуальные отношения с ВИЧ-инфицированным (-ой)

Для многих дискордантных пар этот вопрос является по-настоящему проблемным. Не секрет, что далеко не все используют презервативы, объясняя это тем, что так можно получить больше удовольствия. Однако в ситуации, когда один из супругов – ВИЧ-положительный, использование этого средства контрацепции является обязательным. С момента обнаружения диагноза важно сделать презерватив частью своей жизни, выработать привычку использовать его каждый раз во время секса. Презерватив для семейной пары должен стать символом безопасности и доверия.

Здоровый ребенок в дискордантной паре – это реально!

Зачатие ребенка – это ответственный шаг, на который готовые решиться далеко не все дискордантные пары. Риск того, что малыш родится ВИЧ-положительным, существует всегда, однако следуя ряду рекомендаций, этот риск можно существенно снизить:

· Как будущей маме, так и отцу ребенка, за 3 месяца до зачатия необходимо полностью отказаться от всех вредных привычек.

· До планируемого зачатия семейная пара должна пройти обследование на наличие инфекционных заболеваний, в частности, гонореи, хламидиоза, вирусных гепатитов, трихомониаза, сифилиса, краснухи. Если инфекции имеются, важно излечиться от них до зачатия: от этого зависит не только степень риска передачи ВИЧ-инфекции ребенку, но и общее протекание беременности, а также правильное развитие плода.

· Необходимо провести обследование спермы, которое позволит определить количество сперматозоидов, их жизнеспособность и подвижность.

· Женщине нужно обследоваться на предмет наличия заболеваний репродуктивной системы: миомы матки, различных воспалений и т.д.

· Необходимо разработать правильную диету. Питание должно быть разнообразным, нужно употреблять больше продуктов, содержащих белки, витамины и микроэлементы.

· Определите наиболее благоприятный период для зачатия. Правильное определение овуляции (благоприятное время для зачатия) позволит снизить количество неудачных попыток зачать ребенка и уменьшить риск инфицирования.

Поверить сложно, понять, принять и остаться вместе, еще сложнее, но есть обстоятельство, ради которого можно преодолеть все и начать новую жизнь – жизнь в плюсе. Она не будет хуже, не будет лучше, она просто будет немного другой. Это обстоятельство называют любовью.

Что такое группа поддержки и для чего она нужна?

Если немного теории, то группа поддержки – это один из видов оказания помощи человеку, которому тяжело или невозможно самостоятельно справиться с решением своей проблемы. Как правило, она ведется опытным специалистом, профессионалом. Наша группа (она называется «Комната 13») запускалась с целью объединения тех, кто все еще не справился со своим диагнозом, ищет общения, понимания, принятия. Уникальность группы в том, что сам процесс позволяет участникам найти внутренние ресурсы, формирует чувство общности, дает ощущение принадлежности к единому сообществу. Очень важно, когда у людей есть возможность делиться своими переживаниями и опытом в абсолютно конфиденциальной обстановке. Еще одна важная функция группы - образовательная. Наш фасилитатор время от времени приглашает на группу медицинских специалистов, проводит информационные тематические семинары.

Что в вашей группе особенного?

В любом начинании важен крепкий фундамент, и он у нас есть. Группа ориентирована на новичков, смешанная (то есть нам не важны возраст, опыт жизни с ВИЧ, пол, ориентация и самоидентификация участников) и предполагает, что через некоторое время специалист потихоньку будет отходить в сторону, а участники перенимать эстафету, сохраняя при этом концепцию и ценности образовавшегося комьюнити. Это обязательные условия и такова задумка.

У вас какие-то особенные ценности?

Нет конечно, ничего не добавилось нового к тому, что транслируется на соседних группах. Ребята учатся принимать особенности и непохожесть друг друга, выслушивать, поддерживать, не критиковать. А ведь это не так просто, как кажется, в обычной жизни многим людям и в голову не пришло бы общаться друг с другом. И да, ВИЧ в данном случае объединяет. Честно сказать, ВИЧ много чего полезного делает для людей и на много что хорошее и доброе провоцирует.

Бывает такое, что человеку некомфортно, он не приживается и уходит?

Начнем с того, что групповая форма поддержки подходит далеко не всем и не всем в принципе комфортна, люди про себя могут это не знать, поэтому, чтобы понять, нужно это или нет, лучше, как минимум позвонить на нашу информационную линию, задать интересующие вопросы и как максимум, прийти и попробовать. Задача ведущего сделать так, чтобы было максимально комфортно и безопасно делиться опытом, своими историями, переживаниями. Никто никого не заставляет говорить о сокровенном, бывает, что человек просто представляется, молча наблюдает в кругу за происходящим, прощается, приходит в следующий раз, а у него уже улыбка до ушей и не это ли критерий успешности?

Сколько обычно участников присутствует на группе?

От 7 до 20. На самом деле, самое комфортное количество до 15 человек, тогда все успевают высказаться и обсудить запланированные темы. Каждая группа непохожа на предыдущую по динамике, настроению, темам. У группы потихоньку складывается костяк, ребята начинают дружить вне встреч в Комнате 13. Есть даже отдельный чат и взаимопомощь, которая уже начинает бить ключом, продолжается и в остальные дни недели. Так получилось, что основной контингент в группе это в среднем люди от 25 до 35, то есть достаточно молодые, есть и постарше, общая черта – подавляющее большинство узнало о своем ВИЧ-статусе совсем недавно: от нескольких дней до пары лет. Есть конечно у нас и наши собственные «мастадонты» - бывалые бойцы, кто живет с ВИЧ 13 лет и более, их опыт особенно полезен и важен и приятно, что мы их можем чем-то заинтересовать.

Не боитесь, что группа станет на столько популярной, что участников станет слишком много? Ведь тогда эффективность работы группы может резко упасть.

Ну, во-первых, всегда можно открыть и вторую и третью группу, если такая необходимость возникнет. Благо, опыт уже есть. Возможно, через какое-то количество времени, если будет потребность в дополнительном общении, группу откроет кто-то из участников-активистов, не исключен и такой вариант. Во-вторых, люди рано или поздно должны переставать ходить на группу, адаптироваться жить со своим статусом в «большом» мире. Состав группы будет меняться, мы живем в городе-миллионнике, где все развивается и движется с бешеной скоростью. Важен костяк, а он уже есть. Как в свое время большое количество известных активистов вышло из московской группы «Позитив», которая проходила на базе просветительского центра «Инфо+», так и из нашей группы обязательно выйдут люди, которые захотят сделать много полезного и уже потихоньку делают. Мое мнение, пришло время для нового поколения активистов и лидеров – дерзких, смелых, открытых, они будут не хуже, не лучше, они будут другие и именно этого нам сейчас не хватает.

ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) – это вирус, поражающий иммунную систему человека, основная задача, которой – защищать наш организм от инфекций. На настоящий момент этот вирус переведен в разряд хронических инфекций.

В силу недостаточной информированности, диагноз «ВИЧ-инфекция» и сегодня воспринимается как смертельный приговор. Но это не так. ВИЧ – инфекция - это очень серьезное, длительно текущее, хроническое, инфекционное заболевание. Однако, на сегодняшний день медицина достигла такого уровня, при котором возможно контролировать размножение вируса в организме человека . Это делается с помощью приема антиретровирусных препаратов, которые в нашей стране пациентам выдаются бесплатно. С применением современной лекарственной терапии, а также с поддержкой со стороны близких и друзей хроническая инфекция может длиться 20, 30, 40 или более лет. При этом человек может продолжать жить той же жизнью, что и прежде: встречаться с друзьями, быть в отношениях, ходить на учебу/работу, заниматься спортом, путешествовать и многое другое. Этот диагноз на сегодняшний день перестал быть смертным приговором.

Конечно, не стоит отрицать, что некоторые изменения в жизни инфицированного человека происходят: ему необходимо уделять больше внимания своему здоровью, расставить приоритеты в жизни и принять множество важных для себя решений. Для этого необходимо время, поддержка близких людей, друзей и доброжелательное отношение лечащего врача.

И конечно, не стоит забывать, что и вам необходимо научиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью.

Сообщение о диагнозе ВИЧ-инфекции может по-разному повлиять на состояние самого заболевшего, так и близких ему людей. Кто-то уже предполагал, что у него в организме есть вирус, для многих других это является неожиданностью. В обоих случаях этот диагноз у любого человека вызывает психологический кризис, характеризующийся чувством растерянности, страха, подавленности. Человек начинает задаваться многими вопросами: как жить дальше, кому, что и как можно говорить. Боится заразить других людей, опасается, что уже кого-то заразил. Появляются мысли о возможной дискриминации, потере работы, необходимости изменения личной и сексуальной жизни, дружеских и семейных отношений. В этот период родные или близкие ВИЧ-инфицированного могут (и должны) оказать ему психологическую поддержку.

Страдания близкого человека вызывают очень сильные как отрицательные, так и положительные эмоции в душе того, кто помогает, и это естественно. Нужно научиться принимать это спокойно и не винить себя. Главная задача не в том, чтобы суетиться вокруг человека с ВИЧ, а в том, чтобы дать ему понять, что вы переживаете вместе с ним и понимаете его, и что он может продолжать свою жизнь дальше. Особенно важно вовремя прекратить помогать. Поняв, что человек может справиться сам, чтобы восстановить чувство его независимости. Люди с ВИЧ часто переживают по поводу предстоящей утраты своей независимости, поэтому следует давать возможность чувствовать себя полезными и в быту, и в работе. Наиболее важный вид помощи заключается в том, чтобы «просто быть с человеком» , хотя это не так уж легко. Просто уметь слушать и слышать, пытаться понять его чувства и переживания.

Чем Вы можете помочь ВИЧ-инфицированному?

Первым, и важным фактором является психологическая поддержка как друзей, так и родственников.

Продолжайте общаться с близким вам человеком, пусть это будут короткие, но частые беседы;
Слушайте, постарайтесь понять;
Покажите, что вы рядом и всегда готовы помочь;
Позволяйте ему самому делать то, что в его силах.

Помните, когда Вы активно вовлечены в уход за близким человеком, Вы также можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину. Эмоции здесь играют важную роль.

Будьте готовы стать объектом гнева и раздражения со стороны больного в ответ на ваши усилия.

С целью избежать ярких эмоциональных реакций:

постарайтесь избегать советов, если их у вас не просят;
не впадайте в назидательный тон, не осуждайте и не ищите виноватых;
не пытайтесь выяснить, каким образом произошло заражение и не позволяйте больному заниматься самообвинениями (если вашему другу или близкому захочется он сам вам расскажет);
не жалейте, не опекайте, не лишайте контроля над своей жизнью.

Сделайте все возможное, чтобы донести до вашего близкого или друга, мысль: «Жить с этим вирусом возможно» .

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, нужно еще и понимать как помочь самому себе. Ведь и вам потребуется много сил и поддержка.

Как помочь себе, если у близкого или друга диагноз ВИЧ-Инфекция?

Первое, что необходимо помнить - «Не стоит замыкаться самому и не давать этого делать близкому Вам человеку»;

Продолжайте, как и прежде, общаться с друзьями, другими членами семьи и просто знакомыми;
Проконсультируйтесь у специалистов по поводу данного заболевания, постарайтесь как можно больше получить информации и из достоверных источников специальная литература).

Помните!!! Общение с ВИЧ-инфицированным человеком не опасно (если исключить секс без презерватива и совместное употребление наркотиков).

Прежде чем, оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированному, защитите себя: заживляйте и заклеивайте лейкопластырем ранки и порезы, используйте резиновые перчатки;

Соблюдайте меры личной гигиены. Не допускайте использования другими людьми бритв, зубных щеток и маникюрных принадлежностей, которыми пользовался больной

Важно!!! Если произошла аварийная ситуация - инфицированная кровь попала на вашу кожу или слизистую - проведите дезинфекцию с помощью специальной аптечки и при необходимости обратитесь в любую поликлинику или центр-СПИД.

Людям, живущим с ВИЧ, нужна поддержка не только квалифицированных специалистов, но и окружающих их людей - близких, родственников, коллег, друзей, чье доброе отношение станут огромным ресурсом в процессе адаптации к жизни в таких непростых условиях.

Не бойтесь протянуть им руку помощи! Не бойтесь обменяться рукопожатием с человеком, заражённым ВИЧ! В настоящее время даже дети знают, что такое ВИЧ, и какими путями он может передаваться. Тем не менее, многие до сих пор содрогаются при мысли о рукопожатии с ВИЧ - положительным человеком.

Не бойтесь сидеть рядом с ним, есть за одним столом, участвовать в спортивных соревнованиях, учиться, работать и т.п. ВИЧ-инфицированный человек нуждается в сострадании и симпатии, помощи и поддержке так же, как и любой другой даже самый здоровый человек. Никто не заслуживает пренебрежительного отношения только потому, что он заразился.

Как преодолеть страх заболеть ВИЧ

Преодолеть страх заболеть ВИЧ возможно, прежде всего, с помощью овладения всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.

Помните ВИЧ НЕ передается:

через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем;
при рукопожатиях и объятиях;
через поцелуй;
через пот или слезы;
при кашле и чихании;
Вирус иммунодефицита – очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде.

Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.

Нужно поддержать ВИЧ–положительного человека и объяснить ему, что просить о помощи не стыдно.

Просьба о помощи – это признак не слабости, а скорее – самостоятельности: так больной заботится о том, чтобы сохранить свои силы, вести достойное существование.

Будьте рядом со своим другом или близким и проявляйте заботу друг о друге.

Что это такое

Психосоциальная поддержка направлена на решение текущих психологических и социальных проблем ВИЧ-инфицированных людей, их партнеров, членов семей и сиделок.

Почему это важно

психического здоровья

хронических симптомов

ВИЧ инфекции

профилактическим мероприятиям

важным моментом

Как это осуществляется

домашнего ухода

Планирование услуг для ВИЧ-инфицированных людей, членов семьи и работников здравоохранения

дополнительные услуги

Необходимые человеческие ресурсы, инфраструктура и запасы

В больничных, клинических и домашних условиях имеющиеся медицинские работники могут обеспечивать базовую психосоциальную поддержку. Обучение оказанию психосоциальной поддержки в процессе учебы по специальности и во время работы имеет ключевое значение для медсестер и другого медицинского персонала. Уход, обеспечиваемый медицинскими работниками, можно поддержать, обучая добровольцев и других лиц основам оказания помощи ВИЧ-инфицированным и их семьям в условиях сообщества. Добровольцами могут быть другие ЛЖВС или люди, которых ВИЧ коснулся в личной жизни.

В условиях с ограниченными ресурсами часто не хватает хорошо обученного медицинского персонала, способного осуществлять сложный психологический уход. Определение потребностей и обучение соответствующего персонала (например, социальных работников, консультантов, психологов, психиатров) является важным шагом, предпринимаемым на национальном уровне с целью обеспечить психосоциальную поддержку как эффективную часть ухода за ЛЖВС, помощи их семьям и сиделкам.

Оказание психосоциальной помощи является важным аспектом ухода как на институционном уровне, так и на уровне сообщества. В больницах и клиниках может быть необходимо выделить специальные помещения, чтобы обеспечить приватность и конфиденциальность.

Необходимые для психосоциального ухода медикаменты могут отсутствовать во многих государственных клиниках и больницах. Пересмотр национального списка основных препаратов может стать важным шагом к обеспечению доступа к фармакологическим ресурсам по мере необходимости. Необходимо также предоставлять подробную информацию о потенциальном взаимодействии лекарств, применяемых при психологическом уходе и при антиретровирусной терапии.

Информация о стоимости

О стоимости предоставления психосоциальной помощи при ВИЧ/СПИДе в условиях ограниченных ресурсов имеется лишь скудная информация. Такой уход либо редко предоставляется или не документируется, либо предоставляется как часть общего ухода и поддержки для людей с ВИЧ/СПИДом (например, через услуги домашнего ухода, паллиативного ухода и т.д.). Как упоминалось выше, базовую психосоциальную поддержку может оказывать медицинский персонал, и она может быть включена в программу ухода, предоставляемого на базе больниц и клиник. Соответственно стоимость не должна быть непомерно высокой. Кроме того, группы из сообщества могут быть обучены оказанию психосоциальной помощи. Это повлечет за собой затраты на обучение, но дальнейшее поддержание таких условий не будет слишком дорогостоящим. Более дорогим будет привлечение услуг специалистов. Учитывая важность этих услуг для общего здоровья и поддержки людей с ВИЧ/СПИДом, их семей и сиделок, они должны быть включены в качестве неотделимой части в стратегии ухода и поддержки.

Основные источники информации

лучшей практике